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Etudes

Recueil Alexandries

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novembre 2009

Sandra Bascougnano

Savoirs, idéologies et traitements différentiels discriminants dans les rapports soignants/soignés

La prise en charge hospitalière du VIH-sida à la Réunion et en Île-de-France

résumé

Cette recherche s‘intéresse aux mécanismes et aux modalités de la mise en oeuvre de traitements différentiels discriminants dans la prise en charge hospitalière du VIH-sida. Elle repose sur une comparaison entre deux terrains d‘étude, l‘un réalisé dans deux services hospitaliers de la Réunion et le second mené dans un service hospitalier d‘Île-de-France.

Notre analyse des discours des soignants et soignés et celle des observations de leurs interactions et de la vie quotidienne hospitalière ont fait l‘objet d‘un travail de recontextualisation et de comparaison. Il nous a permis de situer la mise en oeuvre d‘un traitement différentiel discriminant au croisement de logiques non seulement individuelles et interactionnelles mais également organisationnelles, institutionnelles, sociales, politiques, sanitaires, médicales et culturelles.

Notre étude a montré l‘existence de différenciations dans le suivi hospitalier des malades séropositifs au VIH-sida. Elle a mis en évidence que ces différenciations ne procèdent pas d‘une individualisation de la prise en charge, mais d‘une catégorisation des patients. Ces catégories, intrinsèquement liées à la notion de ―risque‖, issues de l‘épidémiologie et de représentations sociales de sens commun, sont réappropriées par les soignants et infèrent sur le suivi mis en place. Cette recherche donne à voir les effets de connaissances à la fois scientifiques et idéologiques de la catégorisation. Elle soutient la thèse de l‘existence de traitements différentiels discriminants en santé.

Mots-clés : traitements différentiels discriminants ; catégorisation ; représentations sociales ; ―risque‖ ; hôpitaux ; Île de la Réunion ; Île-de-France.

à propos

THÈSE pour l‘obtention du grade de DOCTEUR EN SOCIOLOGIE présentée et soutenue publiquement à l’UNIVERSITE PARIS VII – DENIS DIDEROT (Économies, espaces, sociétés, civilisation, pensée critique, politique et pratiques sociales) le 25 novembre 2009 par Sandra BASCOUGNANO sous la direction de Catherine QUIMINAL

JURY : Mme Sylvie FAINZANG - M. Marc-Eric GRUÉNAIS - M. Marcel CALVEZ - Mme Marguerite COGNET - Mme Catherine QUIMINAL

citation

Sandra Bascougnano, "Savoirs, idéologies et traitements différentiels discriminants dans les rapports soignants/soignés", Recueil Alexandries, Collections Etudes, novembre 2009, url de référence: http://www.reseau-terra.eu/article953.html

3.2 Mo

Sandra Bascougnano - Thèse de Doctorat en Sociologie

Tables des matières

INTRODUCTION GÉNÉRALE
Définition de l’objet d’étude et de la problématique.
Présentation des terrains et introduction à la méthodologie retenue.
Logique d’exposition de la recherche et hypothèses.

PARTIE 1 : SITUER LA DIFFÉRENCIATION DANS LE SUIVI DES MALADES : INSTITUTION, ORGANISATIONS, ACTEURS ET ESPACES SOCIÉTAUX.

CHAPITRE 1 : DES VALEURS ET DIRECTIVES HOSPITALIÈRES COMME CADRE D’UNE DIFFÉRENCIATION DANS LE SUIVI DES MALADES.

I. De la construction historique et sociale de l’Hôpital au traitement hospitalier du VIH-sida.
I.1. De l‘hôpital-charité à l‘hôpital-clinique.
I.1.1. Charité et contrôle.
I.1.2. Vers une prise en charge hospitalière des malades.
I.2. Les arguments d‘une prise en charge hospitalière du VIH-sida.
II. La relation de soin depuis l’analyse des métiers de la santé et de la hiérarchie hospitalière.
II.1. Les professions médicales : l‘incarnation d‘une excellence hospitalière.
II.1.1. L‘illusion d‘une homogénéité : des parcours et des statuts multiples.
II.1.2. La revalorisation de la médecine infectieuse et des infectiologues via le VIH-sida.
II.1.3. Psychiatres et psychologues : des soignants à part.
II.1.3.1. Des psychiatres tenus en-dehors du champ de l‘excellence médicale ?
II.1.3.2. Les psychologues : bons samaritains ou humanistes.
II.2. Les métiers paramédicaux : des métiers de femmes.
II.2.1. Technicité et qualités relationnelles au coeur de la profession infirmière.
II.2.2. Relation de pouvoir entre médecins et infirmières.
II.2.2.1. Une recherche de reconnaissance qui ne fragilise pas l‘ordre établi.
II.2.2.2. De la reconnaissance à la délégation.
II.2.2.3. Du pouvoir de négociation des infirmières : entre autorité médicale et règles de l‘institution.
II.2.2.4. Les attentes des infirmières à l‘endroit des médecins.
II.2.3. Les cadres infirmiers : un réel contre-pouvoir ?
II.2.4. Les aides-soignantes : une aide aux soignants ou des soignantes qui aident ?
II.2.4.1. Quelle place pour les aides-soignantes dans la hiérarchie hospitalière ?
II.2.4.2. Quelles réalités des binômes infirmières/aides-soignantes ?
II.2.5. Les Techniciennes d‘Études Cliniques : un statut et des rôles disjoints.
II.2.6. Les assistantes sociales : prestataires extérieures et aide aux malades.
III. Des malades et une pathologie à part pour une relation de soin spécifique.
III.1. Comment devient-on patient ? De la distinction entre le normal et le pathologique.
III.1.1. Le rapport à la norme.
III.1.2. L‘arbitrarité des normes.
III.1.3. Nommer le mal et se dire malade.
III.2. L‘individu séropositif au VIH-sida : un usager de l‘hôpital.
III.2.1. Chronicité du VIH-sida : une relation soignant/soigné au long court.
III.2.2. Un statut et des rôles définis par les règles de l‘institution hospitalière.
III.2.2.1. La perte des rôles sociaux ordinaires.
III.2.2.2. Maux du soigné et mots du soignant.
III.2.3. De la maladie honteuse au besoin de relations avec les soignants.

CHAPITRE 2 : DE LA DIFFÉRENCIATION AUX DIFFÉRENCIATIONS DANS LE SUIVI DES MALADES. DE L’INSTITUTION AUX ORGANISATIONS ET AUX ACTEURS.

I. Activité et spécialisation distinctes dans les services et hiérarchisation différenciée des valeurs de l’Hôpital.
I.1. File active et activité des services étudiés.
I.2. La place du VIH-sida dans les services étudiés.
I.3. Spécificité des Centres Hospitaliers Universitaires.
II. La médecine infectieuse : héritière de l’ère coloniale ?
II.1. Les Instituts Pasteur et la médecine militaire coloniale.
II.2. Le VIH-sida : maladie d‘une médecine infectieuse moderne rattachée à son passé.
II.2.1. La médecine tropicale : une médecine coloniale ?
II.2.2. La médecine tropicale ou exotique : une réalité sociale dans les services étudiés.
III. Articuler humanisme, excellence et contrôle : la marque des chefs.
III.1. Des médecins à part pour une maladie pas comme les autres.
III.2. Les hôpitaux de jour : espaces de l‘organisation sous autorité.
III.2.1. La figure de l‘absent.
III.2.2. Amour autoritaire.
III.2.3. Toujours plus loin, toujours plus haut : quand un chef vise l‘excellence.
III.3. Les consultations médicales : un face à face régulé.
III.3.1. Du côté des patients : être soignés et écoutés.
III.3.1.1. Le sentiment de gravité.
III.3.1.2. Les attentes des patients vis-à-vis des médecins.
III.3.2. Du côté des médecins : entre réponse aux attentes des patients et valeurs défendues.
III.3.2.1. L‘excellence de la médecine hospitalière.
III.3.2.2. L‘humanisme médical.
III.3.2.3. Le rôle de contrôle.
IV. Question de méthodologie : quelle place pour le chercheur au sein de ces organisations hospitalières ?
IV.1. Du choix de la démarche.
IV.2. Entrer dans les services hospitaliers de la prise en charge du VIH-sida et y rester.
IV.2.1. L‘entrée dans les services : présenter et faire accepter la recherche aux chefs.
IV.2.2. Les difficultés d‘une entrée par le haut.
IV.3. Observations et entretiens : une neutralité à conquérir.
IV.3.1. Observer la vie quotidienne en hôpital de jour.
IV.3.2. Entre le médecin et le patient : quelle place pour le chercheur dans la consultation médicale ?
IV.3.3. Comment recevoir et réagir à un discours de la souffrance ?

CHAPITRE 3 : CONTEXTES SOCIÉTAUX, CONSTRUCTIONS SOCIALES DE L’ALTÉRITÉ ET DIFFÉRENCIATION DANS LE SUIVI DES MALADES.

I. Des rapports sociaux ethnicisés à l’échelle d’une société : la situation réunionnaise.
I.1. Petite histoire de la construction d‘une société inégalitaire.
I.2. L‘évidence sociale des ethnicités dans la société réunionnaise contemporaine.
I.2.1. Une réalité sociale faite de groupes ethnicisés.
I.2.2. Rupture et continuité.
I.2.3. Une post-colonialité impensée.
I.2.4. La lutte des Cafres.
I.2.5. Identités attribuées et identités revendiquées.
I.3. L‘ethnicisation des professions et des inégalités sociales.
I.3.1. Une société ethniquement structurée et inégalitaire.
I.3.2. Des relations interethniques sous tension.
I.4. Ethnicisation des professions de santé.
I.4.1. L‘implantation de la médecine métropolitaine à la Réunion.
I.4.2. Ethnicisation des professions de santé et rapports de domination dans la relation de soin.
II. De la question métropolitaine de l’accès aux soins aux rapports de domination dans la relation de soin.
II.1. Des inégalités dans l‘accès au système de soins.
II.1.1. L‘État français, les discriminations et les « catégories ethno-raciales ».
II.1.2. Penser les inégalités en matière d‘accès aux soins des minorités ethniques.
II.2. Populations légitimes et/ou illégitimes ?
II.2.1. Politique d‘immigration restrictive et « raison humanitaire » permissive.
II.2.2. Des inégalités pérennes.
II.2.3. Quand le social rencontre le médical.


PARTIE 2 : L’ACTIVITÉ DE CATÉGORISATION AU FONDEMENT DE LA DIFFÉRENCIATION DANS LE SUIVI DES MALADES.

CHAPITRE 4 : DE CATÉGORIES SOCIALES STIGMATISÉES ET STIGMATISANTES AUX CATÉGORIES DU VIH-SIDA.

I. Caractéristiques épidémiologiques et sociodémographiques des personnes séropositives au VIH-sida.
I.1. Données épidémiologiques et sociodémographiques nationales : un premier portrait de ceux et celles qui vivent avec le VIH-sida.
I.1.1. Des données qui se focalisent sur les modes de contamination.
I.1.1.1. Les « hommes ayant des rapports sexuels avec les hommes ».
I.1.1.2. Les « usagers de drogues ».
I.1.1.3. « Les personnes de nationalité étrangère à risque ».
I.1.2. Quelques études récentes pour sortir des modes de contamination.
I.2. Données épidémiologiques et sociodémographiques des lieux de l‘étude.
I.2.1. Données épidémiologiques et socio-démographiques du VIH-sida à la Réunion.
I.2.1.1. L‘épidémie de VIH-sida à la Réunion.
I.2.1.2. Qui sont les personnes séropositives au VIH-sida à la Réunion ?
I.2.2. Les chiffres des contaminations hétérosexuelles : les limites d‘une explication par l‘origine africaine.
II. Mise en place d’un appareil de surveillance épidémiologique et évidence sociale des catégories du VIH-sida.
II.1. Les notifications obligatoires du VIH et du sida.
II.2. Le traitement statistique des données épidémiologiques par l‘Institut national de Veille Sanitaire.
II.2.1. Les modes de contamination retenus par l‘InVS : une estimation approximative.
II.2.2. Les données épidémiologiques : des données inscrites dans l‘ordre de la nature.
II.2.3. De la description de l‘épidémie aux décisions de santé publique : les chiffres des groupes à risque.
III. Les “4 H” : histoire de la construction de “groupes à risque”.
III.1. Culpabilité/responsabilité et déviance : homosexualité et toxicomanie.
III.1.1. Homosexualité masculine et sida : un lien indissociable depuis les débuts de l‘épidémie.
III.1.2. Les usagers de drogues : hétéro-désignation d‘un groupe déviant.
III.2. Les Haïtiens : une réponse à la quête d‘un bouc émissaire.

CHAPITRE 5 : LA RÉAPPROPRIATION DE CATÉGORIES ETHNICISÉES DANS LA PRISE EN CHARGE HOSPITALIÈRE DU VIH-SIDA.

I. L’évidence épidémiologique et biologique de la catégorie des “Africains”.
I.1. Zones de prévalence, sous-types et génétique : les arguments d‘un sida africain.
I.2. La reprise des arguments biologiques et génétiques dans le suivi des malades.
II. Des situations socio-économiques préjudiciables au suivi des minorités ethniques ?
II.1. La situation juridique des patients originaires d‘Afrique sub-saharienne.
II.2. Précarité économique, origine et inobservance : un lien indissociable ?
II.2.1. Les Africains : précaires donc non observants ?
II.2.2. Africains et Réunionnais précaires : deux catégories distinctes de précaires.
II.3. Capables ou incapables ?
III. De l’association entre traits culturels et comportements en santé : la culture comme recours.
III.1. Des façons de penser différentes.
III.1.1. Les Cafres : incapables et victimes de leur culture.
III.1.2. La référence à la culture dans la prise en charge des Africains.
III.2. Des façons d‘agir différentes.
III.2.1. Les Réunionnais précaires : des patients de mauvaise vie.
III.2.2. Une sexualité noire ?
III.2.2.1. Une maladie sexuellement transmissible.
III.2.2.2. Les représentations de la sexualité des Africains et des Cafres dans la prise en charge du VIH-sida.

PARTIE 3 : DES CATÉGORIES ET DES TRAITEMENTS DIFFÉRENTIELS DISCRIMINANTS

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CHAPITRE 6 : DES “GROUPES À RISQUE” AUX “GROUPES CIBLES” : LA PLACE DES CATÉGORIES DU VIH-SIDA À L’HÔPITAL.

I. La clinique hospitalière du VIH-sida : une question de santé publique.
I.1. De l‘hygiénisme à la santé publique actuelle : diriger et/ou faire adhérer ?
I.2. La prévention dans la clinique hospitalière du VIH-sida.
I.2.1. De l‘articulation entre des logiques préventives et curatives : la santé publique dans la prise en charge du VIH-sida.
I.2.2. Quand la santé publique devient une affaire individuelle.
I.3. Le risque vient de l‘Autre.
I.3.1. Un risque et des groupes à risque.
I.3.2. Le risque ethnique.
II. Définition des “risques” dans le suivi hospitalier du VIH-sida : comportements sexuels et non observance aux traitements.
II.1. La sexualité des personnes séropositives au VIH-sida : un nouveau groupe cible.
II.1.1. Penser la sexualité des personnes séropositives au VIH-sida.
II.1.2. Regards sur les prises de risque des personnes séropositives au VIH-sida.
II.1.2.1. Des risques et des hommes… homosexuels.
II.1.2.2. Des risques et des ethniques.
II.2. La non observance aux traitements : une question clinique et de santé publique.
II.2.1. Ethnicité et non observance : la peur des pays riches.
II.2.2. Homosexuels et observance : une évidence ?

CHAPITRE 7 : ENTRE ADAPTATIONS INDIVIDUELLES ET STANDARDISATION DANS LE SUIVI DES MALADES : LA MISE EN OEUVRE DE TRAITEMENTS DIFFÉRENTIELS DISCRIMINANTS.

I. L’éducation thérapeutique : modèle idéalisé de suivi des malades.
I.1. Quelle(s) définition(s) de l‘éducation du patient ?
I.2. Les pathologies chroniques : un enjeu majeur des politiques publiques.
I.2.1. Des pathologies chroniques et des pratiques éducatives.
I.2.2. Quels enjeux autour des pathologies chroniques et de l‘éducation thérapeutique ?
I.3. Des conceptions divergentes de l‘éducation thérapeutique.
I.4. Observance et éducation thérapeutique.
I.4.1. L‘observance : une notion controversée.
I.4.2. Éducation thérapeutique et observance : interroger le sens d‘une autonomisation des patients.429
I.4.3. Une observance aux traitements essentielle.
II. Des “groupes cibles” et des modalités de prise en charge.
II.1. Une adhésion jugée acquise d‘emblée.
II.1.1. Les hommes homosexuels : des patients informés ou sous-informés ?
II.1.2. Une prise en charge standardisée à l‘attention des hommes homosexuels.

II.2. Éducation thérapeutique : éclairer les malades procéduriers.
II.2.1. L‘autonomie du patient et la décision médicale partagée en question.
II.2.2. Conséquences d‘un mouvement vers l‘autonomisation des malades : individualisation et responsabilisation.
II.2.3. Informations délivrées aux patients et droits des malades.
II.2.4. Une prise en charge empreinte de prudence.
II.3. Éducation thérapeutique paternaliste.
II.3.1. Une forme de continuité depuis le modèle paternaliste au modèle du patient autonome.
II.3.2. Une éducation thérapeutique à l‘attention des patients Africains subsahariens.
II.3.3. La mise en oeuvre d‘une éducation thérapeutique paternaliste.
II.3.3.1. Une prise en charge adressée à l‘image de la femme africaine.
II.3.3.2. La parole autoritaire du médecin pour le bien du patient.
II.3.3.3. Des stratégies pour limiter les risques de non observance.
II.3.4. De la volonté de faire au mieux à la mise en oeuvre d‘un traitement différentiel discriminant.
II.4. Surveillance thérapeutique.
II.4.1. Stratégies de soignants : une surveillance thérapeutique à l‘attention des Cafres.
II.4.2. Quelle place pour la négociation ?
II.4.3. Tactiques de patients.
II.5. Une répartition ethnicisée des malades entre les différentes catégories du personnel hospitalier.
II.5.1. Ethnicité des patients et statuts des soignants au coeur du traitement différentiel.
II.5.2. Médecins biologistes-techniciens et défaut de soin.
II.5.3. La répartition ethnicisée des malades comme résultante des pratiques des médecins et des infirmiers.

CONCLUSION GÉNÉRALE
Principaux résultats de cette étude.
Première Partie : contextualiser et comparer.
Seconde Partie : des catégories scientifiques et idéologiques.
Troisième Partie : du risque aux traitements différentiels discriminants.
Contributions de cette recherche.
Entre la standardisation et l‘individualisation des soins : le traitement différentiel discriminant.
La catégorisation entre savoirs et idéologies : comment soigner sans classer ?
Reconnaissance ou négation des différences : renforcer ou lutter contre les inégalités ?
Limites de cette étude et invitations à poursuivre.
Développer des comparaisons en France métropolitaine et dans les Départements français d‘Outre-Mer.
Les femmes non ethnicisées absentes de notre analyse.
Les essais cliniques comme espaces de la mise en oeuvre de traitements différentiels discriminants.
BIBLIOGRAPHIE
Annexes _